foto: Vitrajjan
* denně krása pohybu. nevyslovitelný nadšení, že tělo funguje. živý život, skutečně cítěný, odměna po letech boje.
* pomalu se to plížilo léta, ale po očkování totální sesyp. tenkrát mi hrozil invalidní vozík. pohyb nesmírně bolel. v noci se budit bolestí a hledat pohodlnější polohu. ležet a ležet a necítit se odpočinutá, nikdy, ani ráno. tělo se mi ztrácelo a vzdalovalo, chtělo odejít. ochrnování. hlava, oči, klouby, srdce, játra, ledviny. a já nevím, co ještě. postupně to žralo celý tělo. jak mě to zaskočilo, nejprve jsem byla oběť a čekala, kdo mi pomůže. přece někdo musí, už nemám síly. ale ne. s lékaři by to bylo rychlé, to by ten vozík byl jistý, opravdu. chybná diagnóza a léčba, která by mě postupně zabila, a to nepřeháním. (ale bylo za ni hodně bodů, no. radši nechci přemýšlet o tom, kolika lidem se tohle děje a vím, že děje, bohužel.) naštěstí jsem měla načteno, jinak bych snad věřila suverénnímu sebevědomí v bílém plášti. odešla jsem z jejich péče, rozhodla jsem se, že se uzdravím, a od té chvíle jsem se začala zlepšovat. dodnes mám v kartách někde napsaný ty nesmysly. ve svém těle jsem ale já, jen já, a vím, co cítím. přestala jsem být obětí a vzala to do svých rukou, došlo mi, že mi nikdo nepomůže, že musím sama. skoro jsem tomu někdy nevěřila, ale naděje neumírá nikdy a k tomu jsem dostala ten slib odněkud seshora, no vážně. četla jsem všechno. lékařské knihy, internet, v češtině i angličtině, snad i polsky. roky denně jsem v tom hledala. léky jsme platili sami. pašování z Ukrajiny. pokoutné shánění receptů, německé lékárny, černý trh. někteří lékaři i chápali a fandili, ale nemohli moc pomoct. takže hlavně sami. kopání oddenků bylin a pracná příprava. snědené kilogramy rostlin. o dva schody nahoru a pak o jeden zas dolů a tak dokolečka, šlo to strašně pomalu. ale šlo. odložila jsem hole a chodila bez nich. nadšení z pár metrů, připadala jsem si jak Miss Universe, když jsem dokázala bez problému projít mezi regály supermarketu a nakoupit. invalidní důchod? no to ne, to byste musela ještě víc ochrnout, víte? tak to ne, o to nestojím. O mi řekl, ať na prachy kašlu, že to zařídí. zaplatil by všechno. a ať se soustředím jen na to, jak se zlepším, ne na dokazování doktorům, že mi je blbě. celou dobu ani nepíp. nikdy si nestěžoval. postaral se o děti i o mě, když bylo třeba. pracoval v práci, pracoval doma, vydělával, vařil, jezdil s dětmi na výlety. nevím, jak to zvládnul, netuším. a ani netuším, jak za tohle lze poděkovat. babička taky moc pomohla a děkuji za to, velmi. teď už si snad víc odpočine, má nárok.
* moc taky děkuju Ewelyn a jejímu muži, že přeložili tu úžasnou knihu, z které jsem nejvíc čerpala při léčbě. byliny jsou velké dary a tahle kniha, s věnováním, taky velký dar, stále u mě na čestném místě a používaná. a nebyla brnkačka to přeložit, je to těžký odborný text. a Ewelyn, ať už tobě samotný často nebylo taky nejlíp, vždycky jsi měla tolik pozornosti na druhých lidech, vždycky jsi chtěla pomoct....díky.
* pomalu se to plížilo léta, ale po očkování totální sesyp. tenkrát mi hrozil invalidní vozík. pohyb nesmírně bolel. v noci se budit bolestí a hledat pohodlnější polohu. ležet a ležet a necítit se odpočinutá, nikdy, ani ráno. tělo se mi ztrácelo a vzdalovalo, chtělo odejít. ochrnování. hlava, oči, klouby, srdce, játra, ledviny. a já nevím, co ještě. postupně to žralo celý tělo. jak mě to zaskočilo, nejprve jsem byla oběť a čekala, kdo mi pomůže. přece někdo musí, už nemám síly. ale ne. s lékaři by to bylo rychlé, to by ten vozík byl jistý, opravdu. chybná diagnóza a léčba, která by mě postupně zabila, a to nepřeháním. (ale bylo za ni hodně bodů, no. radši nechci přemýšlet o tom, kolika lidem se tohle děje a vím, že děje, bohužel.) naštěstí jsem měla načteno, jinak bych snad věřila suverénnímu sebevědomí v bílém plášti. odešla jsem z jejich péče, rozhodla jsem se, že se uzdravím, a od té chvíle jsem se začala zlepšovat. dodnes mám v kartách někde napsaný ty nesmysly. ve svém těle jsem ale já, jen já, a vím, co cítím. přestala jsem být obětí a vzala to do svých rukou, došlo mi, že mi nikdo nepomůže, že musím sama. skoro jsem tomu někdy nevěřila, ale naděje neumírá nikdy a k tomu jsem dostala ten slib odněkud seshora, no vážně. četla jsem všechno. lékařské knihy, internet, v češtině i angličtině, snad i polsky. roky denně jsem v tom hledala. léky jsme platili sami. pašování z Ukrajiny. pokoutné shánění receptů, německé lékárny, černý trh. někteří lékaři i chápali a fandili, ale nemohli moc pomoct. takže hlavně sami. kopání oddenků bylin a pracná příprava. snědené kilogramy rostlin. o dva schody nahoru a pak o jeden zas dolů a tak dokolečka, šlo to strašně pomalu. ale šlo. odložila jsem hole a chodila bez nich. nadšení z pár metrů, připadala jsem si jak Miss Universe, když jsem dokázala bez problému projít mezi regály supermarketu a nakoupit. invalidní důchod? no to ne, to byste musela ještě víc ochrnout, víte? tak to ne, o to nestojím. O mi řekl, ať na prachy kašlu, že to zařídí. zaplatil by všechno. a ať se soustředím jen na to, jak se zlepším, ne na dokazování doktorům, že mi je blbě. celou dobu ani nepíp. nikdy si nestěžoval. postaral se o děti i o mě, když bylo třeba. pracoval v práci, pracoval doma, vydělával, vařil, jezdil s dětmi na výlety. nevím, jak to zvládnul, netuším. a ani netuším, jak za tohle lze poděkovat. babička taky moc pomohla a děkuji za to, velmi. teď už si snad víc odpočine, má nárok.
* moc taky děkuju Ewelyn a jejímu muži, že přeložili tu úžasnou knihu, z které jsem nejvíc čerpala při léčbě. byliny jsou velké dary a tahle kniha, s věnováním, taky velký dar, stále u mě na čestném místě a používaná. a nebyla brnkačka to přeložit, je to těžký odborný text. a Ewelyn, ať už tobě samotný často nebylo taky nejlíp, vždycky jsi měla tolik pozornosti na druhých lidech, vždycky jsi chtěla pomoct....díky.
* snažila jsem se. umožnil mi být v domácnosti a věnovat se sobě a jim. postupně to šlo víc a víc a i když jsem předtím měla zajímavou dobrou práci, která mě bavila... žena v domácnosti je bezpochyby vrcholem mé kariéry. vidět děti, jak rostou. slyšet, co říkají. mít na ně dost času. postarat se o muže, naplnit ho, je všecky. nádhera.
* tenhle blog jsem začala jako terapii, abych měla před sebou něco pěknýho. všímat si a sbírat si sem to nejhezčí. měla jsem sílu na tvoření rukama, zpočátku třeba v posteli. pak vyfotit a na blog. postupně pak víc a víc tvoření. zásadně jsem nepsala o tom, co moje tělo opravdu trápilo v tu dobu. lítost lidí mi fakt nepomáhala, vyhnout se tomu, jak to jen jde. teď to už snad můžu napsat, je to minulost. lidi se mě ptali, jak se mám. vždycky dobře, vždycky. jen ti nejbližší věděli podrobnosti toho dobře. jakmile jsem neměla hole, všecko navenek vypadalo vcajku, umím se nalíčit přece... ale zdaleka nebylo. jenže to nepotřebuju každýmu vykládat. držet hlavu zpříma a věřit. a modlit se, meditovat. a číst. a zkoušet tu a tamtu bylinku. a bazénovou chemii, která je mimochodem skvělá. a hlavně, probírat se v hlubinách duše, očišťovat si to, co bylo dobře skryto. chtít vidět pravdu. měnit si to, co je třeba. podívat se na to ještě jinak. opustit to, co bylo už dávno mrtvé, já si toho nevšimla, a tak to umrtvovalo mě. očistit vztahy, opustit, odpustit, neztrácet čas a síly s někým a s něčím, postavit si úplně nový základy.
* poslední kapka a ohromná pomoc, výběh o sto schodů nahoru, byla nová strava, SCD. pro mě čirý zázrak.
* někdy si říkám, kdybych neměla otázky a pochybnosti, kdybych se spolehla na druhé, ty lékařky tenkrát tam se ke mně chovaly tak pěkně a slušně...ale byl tam takový drobný detail. neměly pravdu. kdybych se odevzdala do jejich rukou a spolehla se na ně, teď asi řešíme, jak mě O umeje a přenese na vozík. uáááááá!!! kdybych nechtěla poznat víc, kdybych to vzdala, protože únava byla tak úmorná a tělo jako by mi nepatřilo, kdybych byla pohodlná a nechtěla nic měnit a jít klidně i proti proudu... kdybych se spokojila s rolí chudáka. kdybych neměla tvořivost, se kterou jsem neustále střídala, hledala nový cesty, ladila léky. kdyby se ve mně neposílila vytrvalost, která mi vůbec není vlastní, kterou jsem pořád musela někde lovit a pokračovat, i když třeba zrovna se zdálo, že moc úspěšná ta léčba není...bylo by vymalováno. vytrvalost, tvořivost, velký dary, který mi padaly shůry v tom okamžiku, kdy bylo nejhůř a já prosila o pomoc... mě zachránily. vědět, že ta pomoc přijde, když hledám, když klepu na dveře, když toužím a prosím.
* někdy si říkám, kdybych neměla otázky a pochybnosti, kdybych se spolehla na druhé, ty lékařky tenkrát tam se ke mně chovaly tak pěkně a slušně...ale byl tam takový drobný detail. neměly pravdu. kdybych se odevzdala do jejich rukou a spolehla se na ně, teď asi řešíme, jak mě O umeje a přenese na vozík. uáááááá!!! kdybych nechtěla poznat víc, kdybych to vzdala, protože únava byla tak úmorná a tělo jako by mi nepatřilo, kdybych byla pohodlná a nechtěla nic měnit a jít klidně i proti proudu... kdybych se spokojila s rolí chudáka. kdybych neměla tvořivost, se kterou jsem neustále střídala, hledala nový cesty, ladila léky. kdyby se ve mně neposílila vytrvalost, která mi vůbec není vlastní, kterou jsem pořád musela někde lovit a pokračovat, i když třeba zrovna se zdálo, že moc úspěšná ta léčba není...bylo by vymalováno. vytrvalost, tvořivost, velký dary, který mi padaly shůry v tom okamžiku, kdy bylo nejhůř a já prosila o pomoc... mě zachránily. vědět, že ta pomoc přijde, když hledám, když klepu na dveře, když toužím a prosím.
* takže jak jsem psala, denně krása pohybu. nevyslovitelný nadšení, že tělo funguje. klouby a svaly pracují zas tak nějak samy, bez připomínání, ty okamžiky si stále vychutnávám. nadšení z obyčejné chůze, z klidné noci, kdy jsem dobře spala. bolesti odešly, neskutečné. sliby shůry se vždy plní. když jsem poprvé ztěžka vylezla na trampolínu, byla jsem po dvou minutách úplně mokrá a vyčerpaná. pak pomalu každý den víc a dýl, prodloužená radost. teď běžím a skáču a tancuju hodinu, můj osobní rekord. nepotřebuju se štvát a překonávat, ale je to návyková radost, chci vždycky ještě trošku víc... při tom rychlém pohybu si často vzpomenu, jak jsem proležela celý den a neměla jsem sílu ani si dojít ukrojit chleba, tak jsem radši byla o hladu. a skáče se mi tak vesele, jako kdyby mi ze srdce střílel ohňostroj světla a radosti jako v klipu Firework. nebo si vzpomenu, jak mě bolelo i oblékání, šití na stroji, krájení zeleniny, řízení auta. netušila jsem, že mám v těle tolik kloubů. myslím na to, jak jsem se sprchovala zásadně ráno, protože mě to vždycky nesmírně unavilo a ráno jsem ještě trochu mohla. jak během několika týdnů se mi začalo horšit velmi rychle jedno oko a začaly silné každodenní migrény. a to není všechno a víc už toho psát nebudu, stačí.
* tanec, hudba nahlas a radost a lehkost pohybu, který nebolí, to je moje obrovský vítězství, euforie. každej den děkuju za to, že žiju. na tomhle krásným světě. vděčnost nepopsatelná.
* tanec, hudba nahlas a radost a lehkost pohybu, který nebolí, to je moje obrovský vítězství, euforie. každej den děkuju za to, že žiju. na tomhle krásným světě. vděčnost nepopsatelná.
* budu mít narozky a prej, co chci? já nevím. všecko mám, všecko. dožila jsem se dalšího roku a stárnutí se stalo pro mě něčím krásným s příchutí opravdového úspěchu :). že mám prej starej mobil, nechci novej? ne, nechci. je mi to jedno, jaký mám auto, jakej mobil a jaká bude dovolená. nebo jestli vůbec bude nějaká. nebe je všude a svěží vzduch taky se dá najít, les tu máme za rohem. sebe mám a to je dost. trampolínu mám hned vedle. vždycky večer už se těším, že ráno...a ráno ještě za tmy v posteli se probudím a už se těším... chvilku jsem přemýšlela nad takovou fajnovou motyčkou, ale pak jsem si řekla, že motyčka je velmi prozaická a chtěla bych spíš trochu poezie. takže jsem poprosila Říčku o obraz. myslím, že bude růžový :).
* opravdu mám všechno. mám život. mám svý blízký. mám pořád naději, že když klepu, bude mi otevřeno. díky za ty dary.
* opravdu mám všechno. mám život. mám svý blízký. mám pořád naději, že když klepu, bude mi otevřeno. díky za ty dary.
* dlouho jsem o tomhle nechtěla sem psát, zlepšení bylo a bylo dlouhodobě, ale ještě ne v celku tak zřejmé, ale teď už můžu a říkám si, že to třeba může někomu pomoct. protože lidi prožívají různý bolesti. tak aby bylo každýmu jasný, že to nesmí vzdát, i když už to vypadá, že je to totálně v háji. skauti tady u nás mají takový heslo a je to pravda: Naděje neumírá nikdy.
Ušla jsi cestu jak Frodo a hodila to do hory Osudu! Není nic krásnějšího než si užívat “obyčejných” věcí a vidět jak je ten svět fantasticky hluboký a barevný a není k tomu potřeba nový mobil, i když možná by se Ti už nový hodil ;) pa d.
ReplyDeletetě miluju, dyť víš. drahá. dík!
Delete♥ ♥ ♥ ♥ ♥
Dobrý den, děkuji za velmi, velmi zajímavý článek. O SCD jsem dosud ještě neslyšela,
ReplyDeletevypadá to zajímavě. Děkuji. M.
dobrý den, M., děkuji za reakci :). právě proto jsem se to rozhodla zveřejnit, že by třeba někomu mohla pomoct nějaká infromace. SCD je Specific Carbohydrate Diet, nejvíc ji rozšířila Elaine Gottschall, která touto stravou zachránila svou těžce nemocnou dceru.
Deletetenhle styl stravování není v ČR tak moc rozšířený, mnohem víc informací se dá najít v angličtině, taky zkušenosti lidí, kterým to naprosto převrátilo život k lepšímu. v češtině jsou to stránky uzdravtesejidlem.cz
jsem ráda, pokud vás to zaujalo. hodně štěstí.
Dobrý večer, to jsem opět já, M. :o) .. Váš článek mi stále leží v hlavě. Můžu se ptát? nebo raději ne? ... zajímalo by mne například, jak se vypořádáváte se získanou nedůvěrou v lékaře, jestli tedy přetrvává.. já ji bohužel získala též, naštěstí též v příběhu, který dobře skončil. Jen teď prostě vše moc řeším, co se týče zdraví, především dětí /které mám v podobném věku, jako Vy).. nyní například očkování, i přesto, že už nejsou miminka.. jak to máte Vy?
ReplyDeleteA taky jsem Vám ještě chtěla napsat, že ten Váš příběh je opravdu neskutečný, jste ohromná bojovnice! M.
dobrý den, máte pravdu, ta nedůvěra tam je. gratuluju vám, že váš příběh dobře skončil :), to je úžasný!!!
Deletetaky jsem díky tomu hledala a našla pár doktorů, kteří mi naprosto odsouhlasili vše, co se stalo, že se to opravdu může stát, že se prostě doktoři spletou. ale myslím, že tam hodně šlo o ty body. například mi odmítali dát výsledky z laboratoře do ruky a když jsem je z nich vymáčkla, tak jsem zjistila, že skutečně ta diagnóza vůbec jednoznačná nebyla, ačkoli se primářka tak dušovala.
ještě i s dětmi se mi stalo 2x, že jsme málem museli jít na operaci s celkovou narkózou, ale naštěstí se to muselo odložit a zjistili jsme, že to vlastně vůbec nebylo potřeba.
takže spíš než důvěřuj, u mě platí stále prověřuj.
ohledně očkování, nedáváme žádná očkování navíc, alespoň. když byli malí, tak jsem nevěděla o rizicích a snad to nemá následky, i když možná i má, odmalička řešíme jejich alergie a ekzém :(. s očkováním budeme už opatrní.
jenže věřím, že to nejsou jen vnější vlivy, omyly doktorů a zlý očkování, ale i naše vnitřní prostředí, v duši a v těle, ve vztazích, co si v sobě neseme, a tím, jak se o tohle staráme, se podle mě zmůže úplně nejvíc. vím, že u mě to nebylo v pořádku, a proto ty vnější vlivy tak moc mohly uškodit. tak to je moje naděje, že s tím můžu něco dělat.
moc Vám děkuju, bojovnice z podstaty asi úplně nejsem, ale jsem ráda, že mi to odněkud bylo dáno, a teď už to víc snad umím. v nouzi se člověk naučí ledacos, že jo :)
kdybyste mi chtěla napsat podrobnosti Vašeho příběhu, budu ráda, calenndula@gmail.com
mějte se krásně.
Tak dobre se to cte, Hani. Jakoze retrospektivka brrr a ziva furt a ty iluze poztraceny, clovek se obcas musi stipnout, ze to nebylo zdani, ten nefunkcni zdravotni system, ktery byl preci takovou nadeji a jistotou, haha... Obcas si jeste telo jede po vlastni ose, ale uz to neni tak beznadejne. Uz nepanikarim. Tusim, mnohdy vim. Hlavne dychat:-))
ReplyDeleteVelmi dulezity ve Tvem pribehu je taky fakt, ze jsi minimalne jednomu cloveku pomohla odkryvat, dodavala odvahu a nadeji a hlavne klid, ze i pres blby diagnozy lze najit cestu ven. Velky dik. Nadosmrti Ti budu dluznikem. Uprimne. Vsecko dobre preju, pozdravuj smecku, J.
Jani, moc mě těší, že píšeš, zrovna Ty.
Deletepořád jsem ráda za náš zdravotní systém, v lecčem špičkový...na druhé straně ty slabiny jsem si zrovna naplno vychutnala a jistoty jsem moc nepoznala. jistota akorát, že stejně nejvíc musí člověk sám, pokud zrovna nepotřebuje šrouby do nohy, nebo tak něco.
velice ráda čtu, že to zvládáš. moc Ti přeju, ať spěje vše k dobrému.
Jani, Tvý poděkování mě dojalo dost hrubě :**), proto jsem taky nemohla narychlo odpovědět.
Ewelyn mi taky napsala něco podobně dost dojemnýho do mailu, holky, vy mě odrovnáváte.
jestli jsem pomohla, tak jsem za to šťastná. a nebyla jsem to já, ale ty tajemný síly, který plynou skrz člověka, když se děje něco správnýho. takže poděkování zase předám tam.
opatruj se, opatruj, přeju hodně sil a vše dobré, taky upřímně. ♥ H.